Prerekwiżiti, Ostakli U Opportunitajiet fil-Kura Għall-Pazjenti tad-deni Q: Studju Delphi Fost il-Ħaddiema tal-Kura tas-Saħħa Parti 1

Astratt

SfondQ-deni huwa marda żoonotika li tista 'twassal għal mard, diżabilità, u mewt. Dan l-istudju kellu l-għan li jipprovdi ħarsa lejn il-perspettivi tal-ħaddiema tal-kura tas-saħħa (HCWs) dwar il-prerekwiżiti, l-ostakli u l-opportunitajiet fil-kura għall-pazjenti tad-deni Q.

Cistanche jista 'jaġixxi bħala titjib kontra l-għeja u l-istamina, u studji sperimentali wrew li d-decoction ta' Cistanche tubulosa jista' jipproteġi b'mod effettiv l-epatoċiti tal-fwied u ċ-ċelloli endoteljali bil-ħsara fil-ġrieden tal-għawm li jġorru l-piż, jirregolaw l-espressjoni ta 'NOS3, u jippromwovu glycogen epatiku. sintesi, u b'hekk teżerċita effikaċja kontra l-għeja. L-estratt ta 'Cistanche tubulosa b'ħafna phenylethanoid glycoside jista' jnaqqas b'mod sinifikanti l-livelli tas-serum creatine kinase, lactate dehydrogenase, u lactate, u jżid il-livelli ta 'emoglobina (HB) u glucose fil-ġrieden ICR, u dan jista' jkollu rwol kontra l-għeja billi jnaqqas il-ħsara fil-muskoli. u jittardja l-arrikkiment tal-aċidu lattiku għall-ħażna tal-enerġija fil-ġrieden. Il-Pilloli komposti Cistanche Tubulosa tawlu b'mod sinifikanti l-ħin tal-għawm li jġorru l-piż, żiedu r-riżerva tal-glikoġenu tal-fwied, u naqqsu l-livell tal-urea fis-serum wara l-eżerċizzju fil-ġrieden, u wrew l-effett kontra l-għeja tiegħu. Id-decoction ta 'Cistanchis jista' jtejjeb ir-reżistenza u jaċċellera l-eliminazzjoni tal-għeja fl-eżerċizzju tal-ġrieden, u jista 'wkoll inaqqas l-elevazzjoni tal-creatine kinase tas-serum wara l-eżerċizzju tat-tagħbija u jżomm l-ultrastruttura tal-muskolu skeletriku tal-ġrieden normali wara l-eżerċizzju, li jindika li għandu l-effetti tat-titjib tas-saħħa fiżika u kontra l-għeja. Cistanchis tawwal ukoll b'mod sinifikanti l-ħin ta 'sopravivenza tal-ġrieden ivvelenati bin-nitrit u saħħaħ it-tolleranza kontra l-ipoksja u l-għeja.

Ikklikkja fuq Dejjem Għajjien

【Għal aktar informazzjoni:george.deng@wecistanche.com / WhatApp:8613632399501】

MetodiSar studju Delphi fuq l-internet fuq żewġ rawnds fost 94 HCW Olandiż involuti fil-kura għal pazjenti bid-deni Q. Il-kwestjonarji kien fihom mistoqsijiet dwar prerekwiżiti għal kwalità għolja, ostakli u faċilitaturi fil-kura, għarfien dwar Q-deni, u ottimizzazzjoni tal-kura. Għal mistoqsijiet b'għażla multipla, klassifikazzjoni u skala Likert, ġew irrappurtati frekwenzi, filwaqt li għal mistoqsijiet ta' klassifikazzjoni u numeriċi, ġew irrappurtati l-medda medjana u interkwartili (IQR).

RiżultatiIl-panel ikklassifika l-kura għal pazjenti bid-deni Q b'punteġġ medjan ta' 6/10 (IQR=2). Għarfien suffiċjenti tad-deni Q fost l-HCWs (36%), il-kumpens finanzjarju tal-kura (30%), u r-rikonoxximent tal-marda mill-HCWs (26%) kienu meqjusa bħala l-aktar prerekwiżiti importanti għal kura ta 'kwalità għolja. In-nuqqas ta' għarfien ġie identifikat bħala l-aktar ostaklu importanti (76%) u l-edukazzjoni medika kontinwa kienet il-metodu primarju għat-titjib tal-għarfien tal-HCWs (76%). L-HCWs ikklassifikaw l-għarfien tagħhom b'punteġġ medjan ta' 8/10 (IQR=1) u l-għarfien ġenerali ta' HCWs oħra b'5/10 (IQR=2). Skont HCWs, medjan ta' tmien fornituri tal-kura tas-saħħa (IQR=4) għandhom ikunu involuti fil-kura tas-sindromu tal-għeja tad-deni Q (QFS), u medjan ta' sebgħa (IQR=5) f'Q kronika -kura tad-deni.

KonklużjonijietGħaxar snin wara l-epidemija Olandiża tad-deni Q, HCWs jindikaw li l-kura fit-tul għal pazjenti bid-deni Q tħalli ħafna lok għal titjib. Il-faċilitazzjoni ta’ prerekwiżiti rrappurtati għal kura ta’ kwalità għolja, għarfien imtejjeb fost l-HCWs, rwoli u responsabbiltajiet definiti b’mod ċar, u gwida dwar kif jiġu appoġġjati l-pazjenti jistgħu jtejbu l-kwalità tal-kura. Dawn il-prerekwiżiti jistgħu wkoll itejbu l-kura għal pazjenti b'sintomi persistenti minħabba mard infettiv ieħor, bħal COVID-19.

Kliem ewlieniQ-deni; Sindrome tal-għeja tad-deni Q, Q-deni kroniku, Kura tal-Q-deni, Kwalità tal-kura

Sfond

Q-deni huwa marda żoonotika li hija prevalenti mad-dinja kollha u tista 'twassal għal mard, dħul fl-isptar, diżabilità, u mewt [1, 2]. Q-deni jiġi trażmess lill-bnedmin billi jiġbdu aerosols li fihom il-batterja Coxiella burnettii minn prodotti sekondarji tat-twelid ta 'annimali domestiċi [1, 3]. Madwar 40% tal-pazjenti b'deni Q jesperjenzaw sintomi. Nofs minnhom għandhom sintomi ħfief simili għall-influwenza, filwaqt li n-nofs l-ieħor jesperjenzaw sintomi aktar severi, bħal deni għoli, pnewmonja, u epatite [4–6].

Bejn l-2007 u l-2010, l-akbar tifqigħa tad-deni Q li qatt ġiet irrappurtata madwar id-dinja seħħet fl-Olanda; stimi jindikaw li aktar minn 50,000 individwu kienu infettati bid-deni Q [7–9]. Wara l-ewwel tifqigħa fl-2007, in-numru annwali ta' każijiet notifikati żdied malajr u żdied b'għaxar darbiet bejn l-2007 u l-2009 [7]. L-awtoritajiet tas-saħħa pubblika ma kinux ippreparati għal tifqigħa kbira tad-deni Q. Għarfien u evidenza limitati biss dwar l-impatt, il-miżuri ta 'kontroll, l-identifikazzjoni, it-trattament u l-kura kienu disponibbli fiż-żmien tat-tifqigħa [7, 10, 11].

Q-deni jista 'jwassal għal konsegwenzi fit-tul fuq is-saħħa, jiġifieri Q-fever fatigue syndrome (QFS) u Q-deni kroniku [2, 4]. Studji reċenti jistmaw li QFS iseħħ f'madwar 20% tal-pazjenti b'deni Q [2]. Il-manifestazzjoni klinika ta 'QFS tikkonsisti f'għeja li tippersisti għal mill-inqas 6 xhur li tista' tkun akkumpanjata minn firxa wiesgħa ta 'sintomi oħra, bħal uġigħ ta' ras, uġigħ fil-muskoli u fil-ġogi, u problemi ta 'saħħa mentali [2, 12]. Barra minn hekk, huwa stmat li 1-2% tal-pazjenti infettati jiżviluppaw Q-deni kroniku, li jista 'jseħħ xhur jew snin wara l-infezzjoni inizjali [1, 13]. Manifestazzjonijiet kliniċi komuni ta 'deni Q kroniku huma endokardite u infezzjoni ta' anewriżmi jew proteżi vaskulari, għalkemm il-preżentazzjoni tvarja [13]. Q-deni kroniku mhux trattat għandu rata ta 'mortalità għolja ta' 60% [14].

Kemm Q-deni kroniku kif ukoll QFS għandhom impatt sostanzjali fuq il-ħajja tal-pazjenti. Reuters et al. sabet li anke 5-9 snin wara infezzjoni akuta, il-kwalità tal-ħajja u l-funzjonament soċjali ta 'pazjenti b'deni Q kroniku u QFS hija sinifikament aktar baxxa milli fil-popolazzjoni ġenerali u wkoll b'mod sinifikanti aktar baxxa meta mqabbla ma' pazjenti b'mard kroniku ieħor [15]. Bronner et al. appoġġaw dawn ir-riżultati u sabet li l-maġġoranza l-kbira tal-pazjenti esperjenzaw problemi tas-saħħa 10 snin wara l-infezzjoni. Barra minn hekk, madwar 40% waqfu jaħdmu b'mod permanenti, u aktar minn 25% esperjenzaw problemi bil-parteċipazzjoni soċjali minħabba l-mard tagħhom [16].

Bronner et al. sabet ukoll li pazjenti b'QFS u Q-deni kroniku kkonsultaw numru medjan ta' 6 fornituri differenti tal-kura tas-saħħa [16]. B'paragun, riċerka preċedenti sabet li pazjenti b'mard kroniku fl-Olanda jikkonsultaw medja ta '4.5 fornituri tal-kura tas-saħħa differenti [17]. Il-maġġoranza tal-pazjenti (75%) kienu sodisfatti bil-kwalità ġenerali tal-kura għal Q-deni. Skont il-pazjenti, l-aktar ostakli importanti kienu n-nuqqas ta’ għarfien tal-ħaddiema tal-kura tas-saħħa (HCWs), li ma jħossuhomx mismugħa jew mifhuma, u n-nuqqas ta’ disponibbiltà tas-servizzi [16].

Bħalissa, m'hemm l-ebda evidenza ta 'kwalità għolja jew kunsens dwar l-aħjar trattament għal QFS [2, 18]. Wara l-epidemija kbira Olandiża, ingħatat kura ta' segwitu outpatient lil pazjenti bid-deni Q li jesperjenzaw sintomi fit-tul. Madankollu, ma kien hemm l-ebda standardizzazzjoni tal-kura ta 'wara l-infezzjoni pprovduta [10].

Biex tittejjeb il-kwalità tal-kura, hija meħtieġa għarfien dwar l-ostakli u l-faċilitaturi għall-kura ta’ pazjenti bid-deni Q mill-perspettiva tal-HCWs. L-HCWs għandhom l-aktar fehim prattiku tal-problemi dwar il-kura tad-deni Q u fl-aħħar mill-aħħar huma dawk involuti direttament fl-isforzi biex tittejjeb il-kwalità tal-kura. Dawn l-għarfien mhux biss huma meħtieġa għat-titjib tal-kura tad-deni Q iżda huma wkoll rilevanti għall-kura ta 'pazjenti li jesperjenzaw konsegwenzi fit-tul ta' mard infettiv ieħor. Il-pandemija reċenti tal-COVID-19 tenfasizza t-theddida globali li l-mard infettiv joħloq għas-saħħa pubblika [19]. Bħal fil-każ tad-deni Q, proporzjon sinifikanti ta’ pazjenti COVID jesperjenzaw sintomi persistenti minn xhur sa snin wara l-infezzjoni inizjali normalment immarkata kundizzjoni twila ta’ COVID jew ta’ wara l-COVID-19 [20]. Il-kura għal COVID fit-tul tidher li tippreżenta sfidi simili bħal Q-deni peress li l-manifestazzjoni klinika tvarja konsiderevolment u tikkonsisti f'firxa wiesgħa ta 'sintomi [21, 22]. Għalhekk, għarfien dwar l-ostakli u l-faċilitaturi tal-kura għad-deni Q jistgħu wkoll ikunu ta’ valur biex tittejjeb il-kura għal pazjenti b’sintomi persistenti ta’ wara l-infezzjoni bħala riżultat ta’ mard infettiv ieħor, bħal COVID-19.

Dan l-istudju kellu l-għan li jidentifika (1) prerekwiżiti għal kura ta 'kwalità għolja għal pazjenti b'deni Q skont l-HCWs; (2) ostakli u faċilitaturi li l-HCWs jesperjenzaw fil-kura għall-pazjenti tad-deni Q; (3) kif dawn l-ostakli jistgħu jingħelbu; u (4) kif għandha tiġi organizzata l-kura għall-pazjenti tad-deni Q skont l-HCWs.

Metodi

Disinn ta' studju

Bejn Frar u Mejju 2019, sar studju Delphi fuq żewġ rawnds onlajn fost panel ta' HCWs fil-qasam tad-deni Q fl-Olanda. It-teknika Delphi hija teknika ta’ faċilitazzjoni tal-grupp li tikkonsisti f’diversi rawnds ta’ kwestjonarji [23]. L-iskop huwa li jinġabru u jingħaqdu b'mod sistematiku opinjonijiet u ġudizzji minn panel ta' esperti dwar kwistjonijiet li dwarhom hemm informazzjoni kontradittorja jew insuffiċjenti. It-tweġibiet tal-esperti huma miġbura fil-qosor bejn rawnds u użati biex jikkomponu kwestjonarji sussegwenti. Billi jipprovdu b'mod anonimu informazzjoni dwar it-tweġibiet tal-panel, il-parteċipanti jistgħu jikkunsidraw u jqabblu t-tweġibiet tagħhom ma' esperti oħra [23, 24]. Sa fejn nafu, bħalissa m'hemm l-ebda studji dwar il-perspettivi tal-HCWs dwar il-kura tad-deni Q. Minħabba l-iskarsezza ta 'għarfien preċedenti dwar dan is-suġġett, it-teknika Delphi kienet meqjusa bħala l-aktar metodu xieraq. L-applikazzjoni ta' dan il-metodu tippermetti l-evalwazzjoni ta' kwistjonijiet kumplessi li dwarhom hemm skarsezza ta' informazzjoni, bħall-kura tad-deni Q, u hija speċjalment utli fil-fażijiet esplorattivi [25].

Parteċipanti tal-panel

Il-parteċipanti tal-bord ta 'esperti ġew magħżula abbażi tar-rwol tagħhom fil-kura ta' pazjenti tad-deni Q. Kienu jew involuti direttament fil-kura u ttrattati pazjenti tad-deni Q jew kienu involuti indirettament, pereżempju permezz tal-politika tal-kura tas-saħħa jew riċerka dwar id-deni Q. Aħna stieden HCWs li kienu membri tan-netwerk ta 'appoġġ Q, li huwa ċentru nazzjonali ta' għarfien espert għal Q-deni li jappoġġja u jagħti pariri lill-pazjenti u l-professjonisti. In-netwerk ta 'appoġġ Q kien jikkonsisti minn HCWs li kienu involuti direttament fil-kura tad-deni Q, u ħafna minnhom kienu qed jaħdmu f'reġjuni b'rati ta' infezzjoni għolja matul l-epidemija tad-deni Q. L-Investigatur Prinċipali mill-MC Erasmus ikkuntattja lil dawn l-HCWs permezz ta’ email biex jinfurmahom u jistidinhom għall-istudju Delphi. Barra minn hekk, l-Investigatur Prinċipali kkuntattja HCWs, dawk li jfasslu l-politika, u riċerkaturi b’esperjenza u/jew kompetenza fil-kura tad-deni Q li ma kinux parti min-netwerk ta’ appoġġ Q minn sptarijiet, istituti ta’ riċerka u gruppi ta’ ħidma nazzjonali, inklużi dawk inkarigati. bl-iżvilupp ta 'linji gwida nazzjonali Q-deni. Il-parteċipanti rċevew informazzjoni bil-miktub dwar l-iskop tal-istudju u dak li kien jinvolvi. Ġew imħeġġa wkoll jistiednu lill-kollegi u n-netwerk tagħhom biex jipparteċipaw. It-teħid ta' kampjuni ta' Snowball intuża għalhekk biex jilħaq parteċipanti addizzjonali [26]. Il-kunsens infurmat onlajn ġie pprovdut mill-parteċipanti kollha qabel ma pparteċipaw fl-istudju Delphi

Kwestjonarji

L-istudju Delphi sar wara stħarriġ fuq skala kbira fost pazjenti bid-deni Q [16]. Ir-riżultati minn dan l-istudju preċedenti, kif ukoll letteratura oħra disponibbli, intużaw bħala punt tat-tluq għas-suġġetti tal-kwestjonarji. Sussegwentement, inġabru input u feedback mill-esperti f'żewġ fażijiet. L-ewwel, l-input inġabar permezz ta 'laqgħa ma' rappreżentanti minn Q-support u Q-uestion, li hija l-organizzazzjoni tal-pazjenti għall-pazjenti tad-deni Q fl-Olanda. It-tieni, l-input inġabar permezz ta 'laqgħa ma' żewġ internisti u riċerkatur dottorat miċ-Ċentru ta 'Espertiza ta' Radboud UMC Q-fever. Iċ-Ċentru ta' Kompetenza ta' Radboud UMC Q-fever huwa kollaborazzjoni bejn diversi dipartimenti fi ħdan iċ-Ċentru Mediku tal-Università ta' Radboud li jispeċjalizza fit-trattament ta' pazjenti bid-deni Q.

Il-kwestjonarju onlajn tal-ewwel rawnd kien fih informazzjoni dwar l-iskop tal-istudju u mistoqsijiet dwar il-karatteristiċi tal-parteċipanti u l-esperjenza fil-kura għal pazjenti b'deni Q, għarfien ta 'deni Q, sodisfazzjon bil-kura pprovduta, l-aħjar kura, u kollaborazzjoni fil-kura. L-ewwel rawnd kien jikkonsisti f’mistoqsijiet miftuħa u mistoqsijiet b’għażla multipla. Abbażi tat-tweġibiet tal-ewwel rawnd, ġie żviluppat kwestjonarju għat-tieni rawnd, li ppermetta mistoqsijiet aktar dettaljati dwar is-suġġetti li ġew identifikati fl-ewwel rawnd. It-tweġibiet għal erba’ mistoqsijiet miftuħa mill-kwestjonarju tal-ewwel rawnd dwar (1) prerekwiżiti għal kura ta’ kwalità għolja, (2) ostakli fil-kura, (3) faċilitaturi fil-kura u (4) metodi għat-titjib tal-għarfien ġew ikkodifikati u kkategorizzati minn żewġ indipendenti riċerkaturi biex jikkomponu mistoqsijiet tal-klassifikazzjoni għat-tieni rawnd. Il-kwestjonarju tat-tieni rawnd kien fih informazzjoni dwar l-iskop tal-istudju u kien jikkonsisti fi mistoqsijiet ta’ klassifikazzjoni (mill-inqas importanti għall-aktar importanti), mistoqsijiet b’għażla multipla, u mistoqsijiet bi skali ta’ 6-punti Likert (li jvarjaw minn 1=taqbel bis-sħiħ ma’ 6=ma naqbilx bis-sħiħ), minbarra diversi mistoqsijiet miftuħa. Wara xahar u massimu ta' erba' tfakkiriet, it-tweġibiet ġew miġbura fil-qosor. Dan l-istudju twettaq bl-użu ta’ softwer open-source LimeSurvey [27].

Analiżi tad-dejta

Parteċipanti li lestew mill-inqas l-ewwel rawnd tal-kwestjonarju ġew inklużi f'dan l-istudju. Għal mistoqsijiet b'għażla multipla, mistoqsijiet ta' klassifikazzjoni, u mistoqsijiet fuq skala Likert, ġew irrappurtati frekwenzi. Għall-mistoqsijiet tal-klassifikazzjoni u l-mistoqsijiet numeriċi, il-medda medjana u interkwartili (IQR) ġew irrappurtati minħabba d-distribuzzjoni mhux normali tad-dejta. Biex tiddetermina l-assoċjazzjoni bejn il-valutazzjoni tal-għarfien personali u l-valutazzjoni tal-għarfien ġenerali tal-HCWs, intużaw il-korrelazzjonijiet ta 'Spearman [28]. L-analiżi tad-dejta twettqu bl-użu tal-verżjoni SPSS 25.0 (IBM Corp., Armonk, NY, USA).

Riżultati

F'din it-taqsima, l-ewwel niddeskrivu l-karatteristiċi tal-pannelli. It-tieni, l-istat attwali tal-kura Q-deni huwa diskuss. It-tielet, il-prerekwiżiti, l-ostakli, u l-faċilitaturi għal kura ta 'kwalità għolja huma ppreżentati, u wieħed mill-ostakli ewlenin huwa diskuss f'aktar dettall. Fl-aħħar nett, niddeskrivu kif l-HCWs jemmnu li għandha tiġi organizzata l-kura għal pazjenti bid-deni Q.

Karatteristiċi tal-pannelli

Total ta’ 94 HCW fil-qasam tal-kura tal-Q-fever ipparteċipaw fl-ewwel rawnd Delphi, li minnhom 86% (n=81) ipparteċipaw fit-tieni rawnd. Madwar nofshom kienu nisa (53%), u l-età medjana kienet 52.0. Il-panel kien jikkonsisti f'firxa wiesgħa ta' professjonijiet (Tabella 1). In-numru medjan ta' snin fil-professjoni tagħhom kien ta' 15.0. Il-maġġoranza tal-panel (63%) kien involut direttament fil-kura u kien ikkura pazjenti tad-deni Q, filwaqt li s-37% li jifdal kienu involuti indirettament fil-kura tad-deni Q. Rispettivament 53% u 42% tal-panel kienu kkuraw pazjenti b'QFS u Q-deni kroniku. L-ispeċjalisti mediċi kienu ħafna drabi t-tabib li jikkura pazjenti b'QFS u pazjenti b'deni Q kroniku (70%; 81%), segwiti minn fiżjoterapisti u terapisti okkupazzjonali (40%; 55%) u tobba ġenerali (38%; 20%). (Fajl addizzjonali 1: Tabella Supplimentari S1).

L-istat attwali tal-kura tad-deni Q

Il-panel ikklassifika l-kura għal pazjenti b'deni Q b'mod ġenerali b'punteġġ medjan ta' 6/10 (IQR=2). Ir-riċerkaturi u dawk li jfasslu l-politika kklassifikaw l-ogħla kura b’7/10 (IQR=1), speċjalisti mediċi taw punteġġ medjan ta’ 6.5/10 (IQR{=2), u tobba ġenerali, fiżjoterapisti u terapisti okkupazzjonali, u HCWs oħra kollha kklassifikaw il-kura b'6/10 (IQR=2).

HCWs li kkuraw pazjenti b'QFS jew Q-deni kroniku ġew mistoqsija wkoll kemm kienu sodisfatti bil-kura li setgħu jipprovdu għal dawn iż-żewġ gruppi ta' pazjenti. B'mod ġenerali, huma kklassifikaw is-sodisfazzjon tagħhom bil-kura b'7/10 (IQR=2) għal QFS u 8/10 (IQR=1) għal Q-deni kroniku. It-tobba ġenerali kienu l-inqas sodisfatti, u kklassifikawha b'5/10 (IQR=3) għal QFS u 6/10 (IQR=2) għal Q-deni kroniku. L-ispeċjalisti mediċi kienu l-aktar sodisfatti bil-kura tagħhom għad-deni Q kroniku (8/10, IQR=1), madankollu, kienu inqas sodisfatti bil-kura tagħhom għal QFS (medjan=6/10, IQR{{ 21}}). Terapisti fiżjo u okkupazzjonali kklassifikaw is-sodisfazzjon tagħhom b'7/10 (IQR=1–2) kemm għal QFS kif ukoll għal Q-deni kroniku.

L-HCWs ikkollaboraw ma' medjan ta' 4 (IQR=4) fornituri tal-kura tas-saħħa fil-kura ta' pazjenti bid-deni Q. Ħafna minnhom ikkollaboraw ma 'tobba ġenerali (60%) u Q-support (50%). L-HCWs ikklassifikaw il-kollaborazzjoni mal-fornituri tal-kura tas-saħħa fil-kura ta' pazjenti bid-deni Q b'punteġġ medjan ta' 7/10 (IQR=2). F'kull professjoni, speċjalisti mediċi kklassifikaw l-ogħla kollaborazzjoni (medjan=8/10 (IQR{=2)), filwaqt li l-oħrajn kollha kklassifikaw il-kollaborazzjoni b'punteġġ medjan ta' 6/10 (IQR=1– 2).

Prerekwiżiti, Faċilitaturi, u Ostakoli għal Kura ta' kwalità għolja għal Pazjenti ta' Q-fever

L-HCWs irrappurtaw ħafna prerekwiżiti għal kura ta 'kwalità għolja (Tabella 2). L-aktar imsemmija spiss kienu: għarfien suffiċjenti tad-deni Q fost HCWs (36%), kumpens finanzjarju tal-kura (30%), u rikonoxximent tal-marda mill-HCWs (26%).

Barra minn hekk, ħames aspetti oħra tqiesu wkoll bħala importanti minn mill-inqas 20 % tal-HCWs, inkluża informazzjoni aġġornata għall-HCWs, struttura ta’ konsultazzjoni aċċessibbli b’ċentri ta’ għarfien espert, u approċċ multidixxiplinarju għat-trattament.

L-HCW qiesu l-appoġġ Q, iċ-ċentru nazzjonali ta’ kompetenza għad-deni Q, u l-kuntatt ma’ pazjenti oħra bid-deni Q l-aspetti l-aħjar organizzati tal-kura tad-deni Q (62%), segwiti mill-kura mogħtija minn ċentri ta’ għarfien espert u speċjalisti (44%) u l-linja gwida Olandiża QFS (25%) (Fajl Addizzjonali 1: Tabella Supplimentari S2). Il-maġġoranza tal-HCWs (76%) li kkuraw pazjenti QFS kienu familjari mal-linja gwida QFS li ġiet ippubblikata mill-Istitut Nazzjonali għas-Saħħa Pubblika u l-Ambjent. Madankollu, 20 % minnhom kienu għadhom ma applikawx il-linja gwida fil-prattika. L-utilità tal-linja gwida kienet ikklassifikata b'punteġġ medjan ta' 8/10 (IQR=2). Għalkemm il-biċċa l-kbira tal-HCWs kienu pożittivi dwar il-linja gwida, bosta semmew li r-rakkomandazzjonijiet huma mmirati lejn l-appoġġ tal-pazjenti, mhux lejn il-fejqan tal-marda. Bħala riżultat, huma emmnu li r-rakkomandazzjonijiet attwali tat-trattament għal QFS ma kinux biżżejjed.

Skont il-panel, nuqqas ta’ għarfien fost l-HCWs/il-marda mhix rikonoxxuta (76%) kien l-aktar ostaklu importanti għal kura ta’ kwalità għolja, segwit minn evidenza xjentifika mhux ċara/limitata għal trattament effettiv (55%) u d-dijanjosi hija kumplessa /mhux dejjem adegwat (50%) (Tabella 3). Il-maġġoranza tal-panel (76%) iddikjara li dawn l-ostakli kienu differenti għal Q-deni kroniku u QFS, prinċipalment minħabba li QFS tqieset li hija aktar kumplessa u mhux kif definita. Barra minn hekk, l-HCWs semmew li t-trattament għad-deni Q kroniku huwa meqjus kruċjali fil-prevenzjoni tal-mortalità, filwaqt li t-trattament għall-QFS huwa mmirat lejn il-morbidità, li jirriżulta f'ostakoli differenti.

Il-panel ġie mistoqsi jekk l-ostakli rrappurtati kinux faċli biex jissolvew. L-aktar ostaklu importanti, in-nuqqas ta 'għarfien fost l-HCWs/il-marda mhix rikonoxxuta, kienet meqjusa bħala waħda mill-ostakli aktar faċli biex tiġi ttrattata (65%) (Fig. 1). Nuqqas ta' linji gwida/protokolli ta' kwalità għolja (69 %) u nuqqas ta' kollaborazzjoni u konsultazzjoni (66 %) tqiesu wkoll relattivament faċli biex jiġu ttrattati. Il-kumplessità tat-trattament (28 %) u n-nuqqas ta’ kumpens finanzjarju għall-kura (46 %) kienu meqjusa bħala l-aktar ostakli diffiċli biex jiġu indirizzati.

Fi ħdan is-sistema tal-kura tas-saħħa Olandiża, il-kura għal kundizzjoni speċifika ġeneralment titħallas permezz ta’ kombinazzjoni ta’ dijanjosi-trattament (DBC), li jfisser li l-assiguraturi tas-saħħa jħallsu prezz standard wieħed għall-mogħdija tal-kura kollha, mhux separatament għal kull trattament [29]. HCWs multipli semmew li m'hemmx kodiċi DBC speċifiku għas-sindromu tal-għeja tad-deni Q, li jwassal għal rimborż insuffiċjenti tal-kura għal pazjenti b'deni Q permezz ta' assigurazzjoni bażika.

Għarfien tal-HCWs dwar Q-fever

Għarfien suffiċjenti ta 'Q-deni kien meqjus bħala l-prerekwiżit l-aktar importanti u nuqqas ta' għarfien kien l-aktar ostaklu importanti għal kura ta 'kwalità għolja. Il-panel ikklassifika l-għarfien tagħhom b'punteġġ medjan ta' 8/10 (IQR=1). Madankollu, huma kklassifikaw il-livell ta' għarfien ġenerali ta' HCWs oħra ferm aktar baxx (medjan=5/10; IQR=2) (Fajl Addizzjonali 1: Tabella Supplimentari S3). Għalkemm il-valutazzjoni tal-għarfien personali ma kinitx differenti bejn HCWs b'esperjenza u mingħajr esperjenza fit-trattament ta' pazjenti b'deni Q, HCWs li kkuraw pazjenti b'deni Q ikklassifikaw l-għarfien ġenerali kemmxejn aktar baxx minn HCWs oħra: f'medjan ta' 5/10 (IQR{{ 14}}) u 6/10 (IQR=2), rispettivament. Il-valutazzjoni tal-għarfien dehret li kienet simili fil-professjonijiet kollha. Il-professjonijiet kollha kklassifikaw il-livell ta’ għarfien individwali b’7/10 jew 8/10 u l-livell ta’ għarfien ġenerali b’5/10 jew 6/10, ħlief terapisti fiżjo u okkupazzjonali, li kklassifikaw il-livell ta’ għarfien ġenerali b’4/10 ( IQR=2). Ma nstabet l-ebda mudell jew korrelazzjoni osservabbli bejn il-livell ta' għarfien personali u l-livell ta' għarfien ġenerali ta' HCWs oħra (r=0.015; p=0.887).

L-edukazzjoni medika kontinwa (eż. tagħlim elettroniku akkreditat, diskussjoni ta’ studji ta’ każijiet) kienet meqjusa bħala l-aktar metodu importanti għat-titjib tal-livell ta’ għarfien (74%), segwita mill-iżvilupp ta’ linji gwida u protokolli (57%) u struttura ta’ konsultazzjoni tajba u viżibilità ta’ ċentri ta’ kompetenza (44%) (Tabella 4).

Diversi HCWs indikaw li t-titjib tal-għarfien għandu jiffoka primarjament fuq il-ħolqien ta’ aktar għarfien tal-effetti fit-tul tad-deni Q biex tinkiseb dijanjosi bikrija, kif ukoll fuq id-differenza bejn id-deni Q kroniku u l-QFS, ukoll f’reġjuni b’rati aktar baxxi ta’ infezzjoni matul l-epidemija, peress li dan jista’ jwassal għal riferiment aktar f’waqtu u preċiż tal-pazjenti. Bħala tali, il-maġġoranza tal-HCWs (82%) jemmnu li t-titjib tal-għarfien għandu jiffoka prinċipalment fuq il-kura primarja. HCWs semmew li l-pazjenti ġeneralment jidhru l-ewwel fil-kura primarja, li n-nuqqas ta 'għarfien huwa l-aktar prevalenti fil-kura primarja, u li ħafna pazjenti jesperjenzaw varjetà wiesgħa ta' problemi. Madankollu, oħrajn qalu li edukazzjoni estensiva tal-professjonisti tal-kura primarja mhix utli peress li d-deni Q huwa rari u li r-rikonoxximent tal-marda huwa l-aktar importanti. Barra minn hekk, diversi HCWs irrimarkaw li t-titjib tal-għarfien fil-kura primarja huwa partikolarment rilevanti għall-QFS, filwaqt li t-titjib tal-għarfien fil-kura sekondarja huwa aktar importanti għad-deni Q kroniku, peress li d-dijanjosi u t-trattament għal din l-aħħar kundizzjoni normalment iseħħu fil-kura sekondarja.

Kif tieħu ħsieb id-deni Q għandu jiġi organizzat

Skont l-HCWs, il-kura għal pazjenti bid-deni Q għandha tingħata f'ambjent multidixxiplinarju. In-numru medjan ta' fornituri tal-kura tas-saħħa meħtieġa għall-kura ottimali tad-deni Q kien 8 (IQR=4) għal QFS u 7 (IQR=5) għal deni Q kroniku. Il-biċċa l-kbira tal-HCW qiesu tabib ġenerali (88%), tabib tax-xogħol (74%), psikologu (70%), fiżjoterapista (68%), Ċentru ta' Kompetenza Q-fever Radboud UMC (61%), u Q-appoġġ (59% ) meħtieġa fil-kura għal pazjenti QFS. B'kuntrast, tabib ġenerali (78%), tabib tax-xogħol (67%), internist (66%), Radboud UMC Q-fever Center of Expertise (60%), u kardjologu (51%) tqiesu li huma meħtieġa fil- kura għal Q-deni kroniku. L-HCW taw parir biex itejbu l-kollaborazzjoni bejn il-kura primarja u sekondarja (42%) u l-kollaborazzjoni bejn il-kura medika u l-kura/organizzazzjonijiet okkupazzjonali (36%) (Fajl Addizzjonali 1: Tabella Supplimentari S4).

L-HCWs semmew l-importanza li jkun hemm professjonist wieħed fil-kura tas-saħħa li jikkoordina l-kura multidixxiplinari. Ħafna minnhom indikaw li tabib ġenerali (53%) jew speċjalista mediku li jaħdem f'ċentru ta' kompetenza (30%) għandu jkollu r-responsabbiltà aħħarija għall-kura QFS. Għall-kura tad-deni Q kroniku, 45% jemmnu li speċjalista mediku li jaħdem f'ċentru ta' għarfien espert għandu jkollu din ir-responsabbiltà, segwit minn tabib ġenerali (28%) u speċjalista mediku (27%). Meta mistoqsijin min għandu jkun inkarigat mill-kura għal QFS u Q-deni kroniku f'format miftuħ, diversi HCWs (16% għal QFS; 9% għal Q-deni kroniku) iddikjaraw li l-pazjenti għandhom ikunu responsabbli mill-kura tagħhom.

【Għal aktar informazzjoni:george.deng@wecistanche.com / WhatApp:8613632399501】