Esperjenzi Personali Ta' Pazjenti fl-Interazzjoni Tal-Kultura U l-Mard tal-Kliewi

Il-perspettivi tal-pazjenti jistgħu jkunu komponent ta’ valurtifhem xi wħud mill-fatturi li jikkontribwixxuinugwaljanzi tas-saħħa. L-inklużjoni ta'l-ewwel persunakontijietu l-perspettiva tal-pazjent hija konformi ma 'reċentixejriet akkademiċi (1) u movimenti fi ħdan in-nefroloġija(2). Il-kontijiet li ġejjin jenfasizzaw kifil-kultura u d-determinanti soċjali tas-saħħa jistgħu jingħaqdub'modi kumplessi. Ir-riskju soċjali jista' jinibixxi l-promozzjoni tas-saħħaimġieba; iżid ir-riskju ta' ħsara ambjentaliu l-espożizzjonijiet tal-istil tal-ħajja; tnaqqas l-aċċess għal,u l-kwalità tal-kura tas-saħħa; u żżid id-domanda għall-istress,li kollha jistgħu jwasslu għal riżultati negattivi tal-kliewi,direttament u indirettament, permezz taż-żieda fil-prevalenza takomorbiditajiet (3). Għażilna li nenfasizzaw xi wħudvignettes personali u stejjer billi tpoġġihom tul ażmien mid-dijanjosi sat-trattament.

Cistanchehuwa amediċina tradizzjonali Ċiniżali huwa maħsub li għandu diversi benefiċċji għas-saħħa inklużittejjeb il-funzjoni tal-kliewi. Il-ħaxix huwa maħsub li għandueffett tonifikantifuq il-kliewi u spiss jintuża fit-trattament tadefiċjenza tal-kliewiu kundizzjonijiet relatati bħal impotenza, infertilità, u awrina frekwenti. Filwaqt li hemm xi evidenza li tissuġġerixxi li cistanche jista 'jgħin biex ittejjeb il-funzjoni tal-kliewi, hija meħtieġa aktar riċerka biex jifhmu bis-sħiħ l-effetti tagħha fuq il-mard tal-kliewi. Huwa importanti li wieħed jinnota li cistanche m'għandux jintuża bħala sostitut għal trattament mediku u individwi b'mard tal-kliewi għandhom jikkonsultaw mal-fornitur tal-kura tas-saħħa tagħhom qabel ma jużaw kwalunkweSupplimenti tal-ħxejjex.

Ikklikkja Fuq Cistanche Tubulosa Għall-Mard tal-Kliewi

Għal aktar informazzjoni: david.deng@wecistanche.com WhatApp:86 13632399501

Dijanjosi CKD

"Il-mard tal-kliewi mhuwiex daqshekk 'popolari' daqs il-mard tal-qalb, għalhekk, ħafna minna—speċjalment nies ta' kulur—mhumiex familjari ma' kemm aħna f'riskju. Fil-komunità tiegħi, il-ħsieb huwa li jiġri lil xi ħadd ieħor, iżda mhux lili għax it-tabib tiegħi ma qalli xejn bħala pazjent dijabetiku jew ipertensjoni.Dawn l-individwi jemmnu li t-tabib tagħhom għandu kollox taħt kontroll flimkien mat-tweġibiet kollha li għandhom bżonn, u li mhux bilfors għandhom responsabbiltà li jitgħallmu aktar fuq tagħhom stess jew jistaqsu l-mistoqsija sempliċi ta ''Dan xi jfisser għalija?'"

"Meta ġejt iddijanjostikat b'mard tal-kliewi, kelli 23 sena. Ma kelli l-ebda idea dwar x'kienet il-mard tal-kliewi. Qaluli li kelli nbiddel id-dieta tiegħi u ma kellix edukat xieraq dwar l-għażliet ta' trattament tiegħi. Is-sintomi ma kinux ħerqana. barra fuqi, allura ma ndunajtx kemm ħassejtni ħażin.Kont nittama li kont tqila.Kuljum kelli wġigħ ta' ras u flok mort għand it-tabib biex niċċekkja, ħadt rimedju antik tal-familja ta' trab tal-uġigħ ta' ras u kola . Iktar tard sirt naf li dan it-trab ta' l-uġigħ ta' ras biss aggrava l-kundizzjoni tiegħi u għaġġel insuffiċjenza tal-kliewi tiegħi."

Intervent Bikri

"Naturalment, iġġarraf fuq id-dijalisi; ma kellniex il-lussu li nittrattaw wisq problemi upstream. Konna kontinwament megħlub u nitfu n-nirien."

"Oriġinarjament, kont ikkunsidrat [li] il-vjaġġ tiegħi fil-kliewi beda biż-żjara inizjali tiegħi fil-konsultazzjoni tad-dijalisi peritoneali bħala pazjent f'insuffiċjenza tal-kliewi, meta fil-fatt, beda bid-dijanjosi ta' CKD tiegħi 5 snin qabel. Nemmen li ma kontx. għodd dan il-perjodu inizjali sempliċiment għax kont f'ċpar; ma kontx qed naħseb b'mod ċar jew nifhem bis-sħiħ x'fisser għalija CKD jew dak li kien ġej.Ma niftakarx meta n-nefrologi li ltqajt magħhom kmieni tawni stampa ċara ta' x'kien qed jiġri miegħi, u lanqas ma ġiet introdotta ma' infermier jew membru tal-istaff li jista' jgħinni nnaviga f'dan il-kapitlu ġdid ta' ħajti. Biex inkun ċar, inħoss li dawn it-tobba fallewni."

"Bħalma naħseb lura f'dawn l-aħħar 27 sena b'mard tal-kliewi, ħafna drabi nistaqsi għaliex it-tabib li ddijanjostikani ma ħeġġeġx lili, mara żagħżugħa kapaċi, biex nagħmel dijalisi fid-dar. Ħaseb li ma kontx intelliġenti biżżejjed biex nagħmel jien? Huwa qal, "Ma tridx tagħmel dijalisi peritoneali għax ikollok infezzjoni u tmut." Tliet snin wara, tabib ieħor ħeġġiġni biex nipprova d-dijalisi fid-dar, u nbiddel ħajti għall-aħjar."

"Nemmen li l-mediċina moderna għamlet progress eċċellenti ... iżda l-verità hija, id-disparitajiet ifixklu l-progress mediku billi jillimitaw l-aċċess għal riżorsi adegwati meħtieġa biex jindirizzaw il-problemi tas-saħħa fost in-nies ta 'kulur."

Insuffiċjenza tal-Kliewi

"Li qaluli li kelli nbiddel id-dieta tiegħi kien qisni tgħidli li ħajti spiċċat. L-ikel kien parti kbira mid-dinamika tal-familja tiegħi. Għalina, l-ikel kien ifisser imħabba; dak kollu li għamilna jdur madwar ikel tajjeb tar-ruħ antik."

"Meta ġew dijanjostikati, il-birra u l-pizza kienu parti ewlenija mid-dieta tiegħi ta' kuljum. Il-ġestjoni tal-mard tal-kliewi f'dak il-punt kienet ta' sfida inkredibbli; l-ikel li qaluli li kelli niekol ma kienx disponibbli fil-viċinat tiegħi. Insib prodott tajjeb u b'saħħtu kien ta' sfida. , u ikel li ma kienx ipproċessat kien kważi impossibbli. Għalhekk, kilt l-aħjar li stajt u komplejt it-trattamenti tad-dijalisi tiegħi, u naturalment, ħassejtni agħar u agħar hekk kif għadda ż-żmien." "Kont naf li se nkun wieħed minn dawk in-nies li 'jagħmluha' fil-ħajja, u l-uniku mod li kont naf kif nagħmel dan kien billi nkun singolarment iffukat fuq il-karriera tiegħi. Ridt ħajja aħjar għalija nnifsi u rrifjutajt kwalunkwe distrazzjonijiet.Meta ġejt iddijanjostikat għall-ewwel darba, ittrattajt dan bħal kull problema oħra: rajt is-saħħa tiegħi bħala theddida għas-suċċess tiegħi, u injorajtha.Ma stajtx nimmaġina lili nnifsi fuq id-diżabilità, niġbor kontroll;ridt nikseb b'mod indipendenti. Mhux ta’ b’xejn li inizjalment kont pazjent daqshekk ‘ħażin’”.

Elenku tat-Trapjant

“Meta tgħallimt li nagħmel trapjant tal-kliewi kien iżommni milli jkolli nagħmel id-dijalisi tliet darbiet fil-ġimgħa, kont eċċitat ħafna, iżda għad-dispjaċir tiegħi, skoprejt li ma kien hemm ħadd fil-familja immedjata jew ħbieb tiegħi li kien kapaċi biex tagħtini għax kulħadd jew diġà kellu pressjoni għolja jew id-dijabete."

"Il-familja tiegħi ħasbet li kont barra minn moħħi li nitlobhom iċedu wieħed mill-organi tagħhom. Emmnu li twieldu bi tnejn għal xi raġuni, u qalulhom dak li qalilhom it-tobba, kellhom bżonn iżommu t-tnejn.

"Fil-komunità tiegħi, ħafna nies lanqas biss se jiġu elenkati bħala donaturi mejta minħabba li huma inkwetati li t-tobba f'daqqa waħda jsiru aktar interessati fil-ħsad tal-organi tagħhom milli jipprovdu kura tas-saħħa."

Disparitajiet fis-saħħa jeżistu madwar il-kontinwu tas-CKD, u l-fehim tal-perspettiva tal-pazjent jista 'jkun pass qawwi biex jiġu indirizzati (4). Ċerti temi ħarġu mill-kummenti tal-panelisti. Kien hemm sens ġenerali ta 'sfiduċja medika, inkluż preferenza għal rimedji tad-dar, valur fuq ir-rappurtar insuffiċjenti, u suspett ġenerali ta' tobba u riċerkaturi. Tema oħra li ħarġet kienet li l-pazjenti u l-familji tagħhom ħafna drabi ma kellhomx ir-riżorsi emozzjonali jew finanzjarji biex jipprijoritizzaw il-konsegwenzi distali ta 'kundizzjonijiet kroniċi tas-saħħa minħabba li ħafna drabi indirizzaw problemi urġenti oħra. Fl-aħħarnett, it-tielet ħaġa komuni kienet li l-pazjenti ssuġġerew li marru fuq "vjaġġ" lejn l-aċċettazzjoni tad-dijanjosi tagħhom u t-trattament tagħha. Huma enfasizzaw in-natura dinamika tal-imġieba ta’ aderenza tagħhom maż-żmien u l-ħtieġa għal edukazzjoni kontinwa. Huma enfasizzaw li, mingħajr fehim u aċċettazzjoni sħiħa, l-awtoġestjoni u l-aderenza mal-kors mediku kumpless (5) huma kkumplikati aktar.

Bl-għanijiet tal-mediċina ta 'preċiżjoni li tinxtered fil-kura tas-saħħa, il-lenti li biha l-mediċina tara lill-pazjent għandha r-riskju li ssir dejjem aktar dejqa, u tiffoka biss fuq fatturi ta' livell individwali. Lil hinn mill-inklużjoni tal-mudell bijopsikosoċjali ta' Engel (6) fil-fehim ta' pazjenti b'mard tal-kliewi (7), jespandu aktar 'il barra u tikkunsidra l-mudell soċjali-ekoloġiku Bronfenbrenner (8), li jargumenta li għandna nqisu lin-nies bħala membri tal-komunitajiet u tas-soċjetà. ġeneralment. Irridu ninkludu apprezzament tal-kumplessità tal-ħjut li jmexxu l-ħajja tan-nies—il-firxa wiesgħa ta’ influwenzi, esperjenzi, u twemmin tagħhom. Il-fehim tan-nies b'mard tal-kliewi fil-kuntest tas-sistemi tal-valur u l-komunitajiet tagħhom huwa essenzjali biex nifhmuhom.

Żvelar

L-awturi kollha m'għandhom xejn x'jiżvelaw.

Finanzjament

Xejn.

Rikonoxximenti

Il-kontenut ta' dan l-artikolu jirrifletti l-esperjenza u l-fehmiet personali tal-awtur(i) u m'għandux jitqies bħala parir jew rakkomandazzjoni medika. Il-kontenut ma jirriflettix l-opinjonijiet jew l-opinjonijiet tas-Soċjetà Amerikana tan-Nefroloġija (ASN) jew CJASN. Ir-responsabbiltà għall-informazzjoni u l-fehmiet espressi hawnhekk hija kompletament tal-awtur(i).

Referenzi

1. Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N, Brito JP, Boehmer K, Hasan R, Firwana B, Erwin P, Eton D, Sloan J, Montori V, Asi N, Dabrh AM, Murad MH: L-involviment tal-pazjent fir-riċerka: Reviżjoni sistematika. BMC Health Serv Res 14: 89, 2014

2. Cukor D, Cohen LM, Cope EL, Ghahramani N, Hedayati SS, Hynes DM, Shah VO, Tentori F, Unruh M, Bobelu J, Cohen S, Dember LM, Faber T, Fischer MJ, Gallardo R, Germain MJ, Ghahate D, Grote N, Hartwell L, Heagerty P, Kimmel PL, KutnerN, Lawson S, Marr L, Nelson RG, Porter AC, Sandy P, Struminger BB, Subramanian L, Weisbord S, Young B, Mehrotra R: Pazjent u oħrajn l-involviment tal-partijiet interessati f'riżultati ċċentrati fuq il-pazjent istitut ta 'riċerka ffinanzjat studji ta' pazjenti b'mard tal-kliewi. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1703–1712, 2016

3. Norton JM: Determinanti soċjali tad-disparitajiet razzjali u soċjoekonomiċi fis-CKD u l-ESRD. Fi: Aspetti Psikosoċjali tal-Mard Kroniku tal-Kliewi, Stampa Akkademika, 2021

4. Norton JM, Moxey-Mims MM, Eggers PW, Narva AS, Star RA, Kimmel PL, Rodgers GP: Determinanti soċjali tad-disparitajiet razzjali f'CKD. J Am Soc Nephrol 27: 2576–2595, 2016

5. Kimmel PL, Peterson RA, Weihs KL, Simmens SJ, Alleyne S, Cruz I, Veis JH: Fatturi psikosoċjali, konformità fl-imġiba u sopravivenza f'pazjenti bl-emodijalisi urbana. Kidney Int 54: 245–254, 1998

6. Engel GL: Il-ħtieġa għal mudell mediku ġdid: Sfida għall-bijomediċina. Xjenza 196: 129–136, 1977

7. Cukor D, Cohen SD, Peterson RA, Kimmel PL: Aspetti psikosoċjali ta 'mard kroniku: ESRD bħala marda paradigmatika. J Am Soc Nephrol 18: 3042–3055, 2007

8. Bronfenbrenner U: Lejn ekoloġija sperimentali tal-iżvilupp tal-bniedem. Am Psychol 32: 513–531, 1977

*Is-Simpożju Alison Norris tal-Akkademja tal-Mediċina ta’ New York tal-2020 inkluda diskussjoni ta’ panel ta’ pazjenti u professjonisti tas-saħħa mentali ta’ quddiem, b’David White, Cecilia Santana, Dawn Edwards, u Mozelle Laffleur jippreżentaw u Daniel Cukor jimmodera.

Għal aktar informazzjoni: david.deng@wecistanche.com WhatApp:86 13632399501